IBD is meer dan je denkt
IBD is meer dan je denkt
IBD: een verborgen ziekte
Mensen met een ziekte van het afweersysteem hebben daar hun hele leven last van. Bij deze ziekten valt het lichaam zichzelf aan. Dat zorgt voor pijn en andere klachten. Dankzij de huidige beschikbare medicijnen is het leven van veel mensen al beter geworden. Maar er is nog steeds behoefte aan nieuwe medicijnen die sneller, beter en langer werken.
Johnson & Johnson werkt aan nieuwe behandelingen voor ziekten van het afweersysteem, zoals psoriasis, reuma en IBD. IBD is de afkorting van Inflammatory Bowel Disease. In het Nederlands noemen we dat: chronische ontstekingen van de darmen. Voorbeelden van IBD zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.
IBD is een groep ziekten waarbij de darmen steeds opnieuw ontstoken raken. Het lichaam denkt dat er gevaar is en valt de eigen darmen aan. Dit komt doordat het afweersysteem verkeerd reageert.
1
De ontstekingen kunnen in het hele spijsverteringskanaal zitten, van de mond tot de anus. Meestal zitten ze in de dunne of dikke darm.2 De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn de bekendste vormen van IBD.
#meerdanjedenkt
Cijfers & impact
In Nederland hebben meer dan 100.000 mensen deze ziekten. Dat is ongeveer 1 op de 170 mensen.3 IBD heeft grote invloed op het dagelijks leven. Veel mensen hebben lang klachten voordat ze weten dat ze IBD hebben. Vaak voorkomende klachten zijn: buikpijn, diarree of een andere stoelgang (vaker of in combinatie met bloed), geen honger, koorts en extreme vermoeidheid.4
De ziekte begint vaak tussen de 15 en 30 jaar. Daardoor raakt het mensen in een belangrijke periode van hun leven. De impact is dan ook groot.56
Voor mensen met IBD is het moeilijk om een “normaal” leven te leiden. Ze hebben lichamelijke klachten waardoor ze bijvoorbeeld niet makkelijk kunnen reizen. Ze moeten altijd weten waar een toilet is, zijn snel moe en moeten goed opletten wat ze eten. Dit levert voor veel mensen met IBD stress op en gevoelens van somberheid.
Maar liefst 12% van de mensen met IBD voelt zich vaak depressief.7 Bovendien heeft circa 70% van de patienten uiteindelijk een operatie nodig.8
Wat wij doen
IBD is een belangrijk onderwerp voor Johnson & Johnson. In 1998 brachten we het eerste medicijn op de markt dat ontstekingen bij de ziekte van Crohn remt. Sindsdien zijn er veel nieuwe behandelingen gekomen.
We blijven werken aan betere medicijnen. Daarbij gebruiken we kennis uit ons onderzoek en onze ervaring. We maken bijvoorbeeld medicijnen die op een nieuwe manier werken, medicijnen die worden gegeven via een infuus, prik of tabletvorm en doen onderzoek naar tests die kunnen voorspellen welk medicijn het beste werkt. Zo willen we mensen met IBD én hun artsen beter helpen.
Wij werken samen met de patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL, met veel maag-darm-lever (MDL) artsen, universiteiten en ziekenhuizen. Zo blijven we goed op de hoogte van wat er speelt. Ons doel is om je zo goed mogelijk te informeren. Bijvoorbeeld over wat er gebeurt na de diagnose en welke behandelingen er mogelijk zijn.9
We weten dat dit het hele proces (van diagnose, behandeling en leven met de ziekte) ingrijpend en moeilijk kan zijn. Daarom zijn we bij Johnson & Johnson gestart met de campagne ‘Meer dan je denkt’. Het idee erachter is dat we aandacht willen vragen voor de onzichtbare last die gepaard gaat met de ziekte IBD.
Met deze campagne willen we jou ondersteunen. We maken hulpmiddelen die je kunt gebruiken tijdens jouw traject.
Een voorbeeld is een lijst met belangrijke vragen die je aan je arts kunt stellen na de diagnose. Dit en meer vind je binnenkort op onze website.
Chirurgie bij IBD
Bij de behandeling van IBD denk je misschien als eerste aan medicijnen. Maar een operatie kan ook onderdeel zijn van de behandeling.8 Wanneer chirurgie wordt overwogen, hangt af van jouw ziekte, je klachten en het effect van eerdere behandelingen.
Bij de ziekte van Crohn kan een operatie bijvoorbeeld nodig zijn bij een ernstige vernauwing van de darm, een abces (een zwelling gevuld met pus) of een fistel (een gangetje of ontsteking). Ook wanneer medicijnen onvoldoende helpen en je veel klachten houdt, kan een operatie worden besproken. Tijdens een operatie wordt waar mogelijk alleen het aangedane deel van de darm behandeld of verwijderd. Een operatie kan klachten sterk verminderen, maar geneest de ziekte van Crohn niet. Daarom kan ook na een operatie behandeling en controle nodig blijven.
Bij colitis ulcerosa zit de ontsteking alleen in de dikke darm. Wanneer medicijnen onvoldoende werken, veel bijwerkingen geven of wanneer ernstige complicaties ontstaan, kan het verwijderen van de dikke darm worden overwogen. Afhankelijk van jouw situatie zijn daarna verschillende mogelijkheden, zoals een stoma of een pouch.
Een operatie is een belangrijke en soms ingrijpende beslissing. Daarom kijken de MDL-arts en chirurg samen met jou naar de mogelijkheden. Daarbij gaat het niet alleen om de ziekte zelf, maar ook om wat voor jou belangrijk is in het dagelijks leven. Bespreek daarom op tijd met je behandelteam welke rol chirurgie binnen jouw behandeling kan spelen.
Samen beslissen
Als je de diagnose IBD krijgt verandert er veel. Je hebt misschien vragen over je gezondheid, je toekomst en welke behandeling het beste is. Daarom is het belangrijk om samen met je arts te beslissen over je behandelplan.
Dit noemen we shared decision making, ofwel: samen beslissen.
Bij Johnson & Johnson vinden wij het belangrijk dat jij als patiënt goed geïnformeerd bent. Er zijn verschillende behandelingen en medicijnen mogelijk bij IBD. Wat voor de ene persoon goed werkt, past misschien minder goed bij een ander. Daarom is het belangrijk dat jij en je arts samen kijken naar wat het beste bij jóu past.
Samen beslissen betekent dat je goed wordt geïnformeerd over alle mogelijkheden. Je leert over de voor- en nadelen van elke behandeling.
Ook kun je aangeven wat jij belangrijk vindt in je leven en gezondheid. Misschien wil je zo min mogelijk bijwerkingen. Of je wil graag actief blijven werken of sporten. Dit alles speelt een rol in het maken van de beste keuze.
Je hoeft dit niet alleen te doen. Je arts helpt je met uitleg en advies. Door samen te praten, vragen te stellen en keuzes te maken, kom je tot een behandelplan dat bij jou past – nu en in de toekomst.
Wil je mee weten over dit onderwerp en praktische tips lezen kijk op de site 3goede vragen.
Waar is de wc?
“Nee, u mag hier niet naar het toilet.”
Het zal je maar gebeuren: dat je stomazakje vol is en je niet naar de wc mag in een winkel of café. De Toiletalliantie, zet zich in voor meer openbare en opengestelde toiletten.10
Ben je lekker buiten op pad, aan het wandelen of fietsen? En wil je snel een toilet vinden? Download dan de HogeNood-app. In deze app vind je meer dan 10.000 openbare en opengestelde toiletten in Nederland. In de app staat zelfs of er een prullenbak op het toilet aanwezig is. Zo kun je altijd gerust op pad!
Je vindt de Hoge Nood app eenvoudig in je Google Play Store of App Store. Heb jij ‘m al gedownload?
Podcast: Buikspraak
Wil je meer weten over IBD? Luister dan naar de podcast Buikspraak. Hierin vertellen mensen met Crohn of colitis ulcerosa hun verhaal. Ze praten open over hun leven met IBD: over de lichamelijke en mentale klachten, hoe ze omgaan met werk- en privésituatie, en hoe ze hun leven hebben aangepast. De verhalen zijn eerlijk, herkenbaar en vaak ontroerend. Deze podcast is interessant voor iedereen die IBD beter wil begrijpen.
Seizoen 1: IBD en voeding
S1E1: Goede voeding
S1E2: Het microbioom en IBD
S1E3: Praktische voedingsvragen bij IBD
Seizoen 2: IBD en intimiteit
S2E1: Het gesprek aangaan over intimiteit
S2E2: Zwangerschap en IBD
S2E3: Seksualiteit en relaties bij IBD
Seizoen 3: IBD en beweging
S3E1: Voordelen van een goede conditie
S3E2: Sport en de psyche
S3E3: Sporten met en tegen pijn
Seizoen 4: IBD en mentale gezondheid
S4E1: Vermoeidheid bij IBD
S4E2: IBD bij jongeren
S4E3: Acceptatie van de diagnose IBD
Met elkaar sterker
Je kunt niet aan mensen zien of ze IBD hebben. Mensen met IBD lijken gezond. Ze hebben geen rolstoel of infuus. Toch voelen ze zich vaak ziek. Dit maakt het lastig om uit te leggen waarom je bijvoorbeeld afspraken afzegt of vroeg naar bed gaat. Mensen met IBD doen veel moeite om zich “normaal” te gedragen. Maar van binnen hebben ze het zwaar.
Crohn & Colitis NL is dé patiëntenorganisatie voor iedereen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, microscopische colitis of short bowel/darmfalen in Nederland. Ze behartigen de belangen van alle ruim 100.000 IBD’ers in Nederland. Met de belofte aan jou: met elkaar sterker.
Crohn & Colitis NL weet wat er bij mensen met IBD speelt. Ze zijn dé partner als het gaat om patiëntenkennis en -ervaring op het gebied van IBD. En zijn in staat om de mening en ervaringen van mensen met IBD razendsnel te mobiliseren.
Ze bieden een platform voor mensen met IBD en hun omgeving: waar mensen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en van elkaar kunnen leren. Kortom, een plek waar mensen zich herkennen en daardoor erkend voelen.
Daarnaast biedt Crohn & Colitis NL betrouwbare (medische) informatie en deelt ervaringen over hoe je kan leven met IBD. Een mooi voorbeeld hiervan is de campagne ‘Leven achter de schermen’.11
Johnson en Johnson werkt bovendien ook samen met Stichting GUTS. Stichting GUTS brengt mensen met IBD samen en maakt de invloed van de ziekte zichtbaar in het dagelijks leven. Meestal wordt de ziekte ontdekt bij mensen tussen de 15 en 30 jaar. Ze richten zich daarom ook op jongeren en jongvolwassenen, voor wie IBD vaak samenkomt met studie, werk, relaties en sociale momenten.
GUTS laat zien dat je, ook met IBD, je leven op jouw manier kunt blijven invullen. Ze creëren herkenning en openheid door verhalen te delen en het gesprek aan te gaan over onderwerpen die niet altijd zichtbaar zijn, zoals vermoeidheid, onzekerheid en sociale druk.
Met initiatieven zoals events, samenwerkingen en campagnes bouwen zij aan een sterke community. Een plek waar je je minder alleen voelt en waar ruimte is om ervaringen te delen, vragen te stellen en elkaar te steunen.
